Курсовая работа: Разработка и модели педагогического сопровождения семьи, воспитывающей ребёнка-инвалида
1.1 Причины, приводящие к инвалидности
Согласно Федеральному закону РФ «О социальной защите инвалидов в РФ» от 24 ноября 1995 г. № 181 «Инвалид — лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеванием, последствием травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты».[4]
«Ограничение жизнедеятельности — это полная или частичная утрата лицом способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться и заниматься трудовой деятельностью».
В соответствии с приказом Минздрава РФ от 4 июля 1991 г. № 117 «О порядке выдачи медицинского заключения на детей-инвалидов» к детям-инвалидам относятся дети, имеющие «...значительные ограничения жизнедеятельности, приводящие к социальной дезадаптации, вследствие нарушения развития и роста ребенка, его способности к самообслуживанию, передвижению, ориентации, контролю за своим поведением, обучению, общению, игровой и трудовой деятельности в будущем».[5]
Это определение вытекает из современной концепции Всемирной организации здравоохранения: поводом для назначения инвалидности являются последствия болезни, травмы, проявляющиеся в виде нарушения той или иной психологической, физиологической или анатомической структуры или функции, приводящие к ограничению жизнедеятельности и социальной дезадаптации.[6]
Социальная дезадаптация — нарушение приспособления индивида к изменившейся социальной среде, в отношении детей-инвалидов — в результате социальной недостаточности или социальной дисфункции. Это такое нарушение жизнедеятельности, при котором ребенок может выполнять лишь ограниченно или не может выполнять совсем обычную для его положения роль в жизни и в обществе в зависимости от возраста, пола, социального и культурного положения (в соответствии с номенклатурой социальной недостаточности, IV раздел Международного руководства по оценке последствий болезни, ВОЗ, Женева 1989 г.):
- ограничение физической независимости (неспособность вести себя независимо с другим лицом);
- ограничение подвижности (передвигаться во времени и пространстве);
- ограничение способности заниматься обычной деятельностью;
- ограничение способности к получению образования, к профессиональной деятельности;
- ограничение способности к интеграции в обществе, не участие во всех видах повседневной активности наравне со сверстниками.
Нарушение способности осуществлять ту или иную деятельность может быть от рождения или приобретено позже, может быть временным или постоянным.
Особенностью современной патологии детского возраста является учащение перехода острых форм заболеваний в рецидивирующие и хронические, а также нарастание хронической патологии внутренних органов.[7]
В развитых странах показатель детской инвалидности составляет 250 случаев на 10 000 детей и имеет тенденцию к увеличению. По данным ВОЗ, инвалиды составляют 10 % населения земного шара, из них 120 млн. — дети и подростки. Число детей-инвалидов в Российской Федерации на начало 1998 г. составило 563,7 тысяч и продолжает увеличиваться (из них 57,7 % — мальчики, 42,3 % — девочки). Согласно государственному докладу 2000 г. «О положении детей в Российской Федерации»[8] самая многочисленная группа — дети 10—14 лет (47,1 %), вторая по численности — дети 5-9 лет (29,4 %) и дети в возрасте когда в семье есть ребёнок-инвалид, может повлиять на создание более жёсткого окружения, необходимого членам семьи для выполнения своих функций.
Инвалиды детства в РФ составляют более 12 % от общего числа всех инвалидов, впервые зарегистрированных в органах социальной защиты, среди инвалидов до 39 лет — 55,6 %.
В связи с большой значимостью этой проблемы Генеральная Ассамблея ООН в 1982 г. приняла Всемирную программу действий по оказанию помощи «дезабильным лицам» (т.е. имеющим ограничение жизнедеятельности и социальных функций), в которой важное место уделяется профилактике здоровья, начиная с раннего возраста. Ассамблея объявила 1983— 1992 гг. десятилетием инвалидов, день 5 декабря стал Всемирным днем инвалидов, привлекая внимание мировой общественности к этой проблеме.
Слово «инвалид» в переводе с английского означает больной, неполноценный, нетрудоспособный, с латинского — «беспомощный». В настоящее время постепенно утверждается противоположная точка зрения: инвалид — человек, имеющий определенные ограничения своих возможностей, который может достаточно активно участвовать во всех сферах социальной деятельности, должен иметь равные права и возможности с остальными членами общества. Этому способствовало политическое движение во всем мире за независимость людей с ограниченными возможностями с 1962 г. как меньшинства, права и обязанности которого ущемляются, ограничиваются. В России также возрастает общественное движение людей с ограниченными возможностями на защиту своих прав на свободу выбора, самоопределение и открытый доступ к участию во всех сферах жизни общества.[9]
Такой подход необходимо учитывать при организации социальной работы, которая должна быть направлена на самоопределение человека с ограниченными возможностями и стремление самому управлять своими жизненными ситуациями. С 1996 г. детям после прохождения медико-социальной экспертизы присваивается статус ребенка-инвалида, дается медико-социальное заключение (форма № 080-у-96, утвержденная приказом МЗ и МПРФ № 95 от 18 марта 1996 г.). В структуре детской инвалидности преобладают: психоневрологические заболевания (более 60 %) — это умственная отсталость, другие психические заболевания; заболевания нервной системы (детский церебральный паралич, другие органические повреждения центральной и периферической нервной системы). За последнее время, по данным государственного доклада 1997 г. «О положении детей в Российской Федерации», отмечается рост врожденных уродств и заболеваний внутренних органов (до 20 %), заболеваний опорно-двигательного аппарата (9—10 %), нарушений зрения и слуха (17 %).
У каждого десятого инвалида отмечается полная или частичная неспособность к самостоятельной деятельности, тяжесть расстройств и ограничение социальных функций.[10]
Серьезного внимания требуют проблемы задержки нервно-психического развития детей до 1 года (группа риска по развитию детского церебрального паралича); задержка умственного развития, которая в 30 —40 % случаев в последующем приводит к неуспеваемости в школе, снижению трудоспособности, негодности прохождения срочной воинской службы.
Многочисленные исследования показывают, что ведущими неблагоприятными факторами, способствующими развитию осложнений беременности и родов, не вынашивания, выкидышей, асфиксии и родовой травмы, перинатанальной энцефалопатии и т.д., являются: экология (высокий уровень радиации, химические вещества, в том числе соли тяжелых металлов, нитратов), шум, вибрация, физические излучения; вредные воздействия производственных факторов, которые способствуют формированию врожденных пороков развития, внутриутробной гибели плода. С 1995 — 1997 годов доля женщин, занятых на работе с вредными и тяжелыми условиями труда, не уменьшилась.[11]
Неполноценное питание беременной, высокое употребление жиров животного происхождения, недостаток кальция и ряда витаминов (фолиевой кислоты, тиамина, рибофлавина) приводит к рождению детей с малой массой тела.
Огромное значение для нормального вынашивания беременности и рождения здорового ребенка имеет нервно-эмоциональное и физическое перенапряжение.
Отмечается рост наследственной и врожденной патологии. Ежегодно в Российской Федерации рождается около 30 тыс. таких детей (по: «Проблемы семьи и детства в современной России» — растет детский травматизм, высок уровень заболеваемости родителей, особенно матерей.[12]
1.2 Основные проблемы семей с детьми-инвалидами
Семья, ближайшее окружение ребенка с ограниченными возможностями — главное звено в системе его воспитания, социализации, удовлетворения потребностей, обучения, профориентации.
Материально-бытовые, финансовые, жилищные проблемы с появлением ребенка с ограниченными возможностями увеличиваются. Жилье обычно не приспособлено для ребенка-инвалида, каждая 3-я семья имеет около 6 м2 полезной площади на одного члена семьи, редко — отдельная комната или специальные приспособления для ребенка.
В таких семьях возникают проблемы, связанные с приобретением продуктов питания, одежды и обуви, самой простой мебели, предметов бытовой техники: холодильника, телевизора. Семьи не имеют крайне необходимого для ухода за ребенком: транспорта, дач, садовых участков, телефона.[13]
Услуги для ребенка с ограниченными возможностями в таких семьях преимущественно платные (лечение, дорогостоящие лекарства, медицинские процедуры, массаж, путевки санаторного типа, необходимые приспособления и аппараты, обучение, оперативные вмешательства, ортопедическая обувь, очки, слуховые аппараты, инвалидные кресла, кровати и т.д.). Все это требует больших денежных средств, а доход в этих семьях складывается из заработка отца и пособия на ребенка по инвалидности.