- ограничение подвижности (передвигаться во времени и про­странстве);

- ограничение способности заниматься обычной деятельностью;

- ограничение способности к получению образования, к про­фессиональной деятельности;

- ограничение способности к интеграции в обществе, не учас­тие во всех видах повседневной активности наравне со сверстни­ками.

Нарушение способности осуществлять ту или иную деятель­ность может быть от рождения или приобретено позже, может быть временным или постоянным.

Особенностью современной патологии детского возраста явля­ется учащение перехода острых форм заболеваний в рецидивирующие и хронические, а также нарастание хронической патологии внутренних органов.

В развитых странах показатель детской инвалидности состав­ляет 250 случаев на 10 000 детей и имеет тенденцию к увеличению. По данным ВОЗ, инвалиды составляют 10 % населения земного шара, из них 120 млн. — дети и подростки. Число детей-инвалидов в Российской Федерации на начало 1998 г. составило 563,7 тысяч и продолжает увеличиваться (из них 57,7 % — мальчики, 42,3 % — девочки). Согласно государственному докладу 2000 г. «О положении детей в Российской Федерации» самая многочисленная группа — дети 10—14 лет (47,1 %), вторая по численности — дети 5 — 9 лет (29,4 %) и дети в возраскогда в семье есть ребёнок-инва­лид, может повлиять на создание более жёст­кого окружения, необходимого членам семьи для выполнения своих функций. Бте до 4 лет (14 %).

Инвалиды детства в РФ составляют более 12 % от общего числа всех инвалидов, впервые зарегистрированных в органах социаль­ной защиты, среди инвалидов до 39 лет — 55,6 %.

В связи с большой значимостью этой проблемы Генеральная Ассамблея ООН в 1982 г. приняла Всемирную программу дей­ствий по оказанию помощи «дезабильным лицам» (т.е. имею­щим ограничение жизнедеятельности и социальных функций), в которой важное место уделяется профилактике здоровья, на­чиная с раннего возраста. Ассамблея объявила 1983— 1992 гг. де­сятилетием инвалидов, день 5 декабря стал Всемирным днем ин­валидов, привлекая внимание мировой общественности к этой проблеме.

Слово «инвалид» в переводе с английского означает больной, неполноценный, нетрудоспособный, с латинского — «беспомощ­ный». В настоящее время постепенно утверждается противополож­ная точка зрения: инвалид — человек, имеющий определенные ограничения своих возможностей, который может достаточно ак­тивно участвовать во всех сферах социальной деятельности, дол­жен иметь равные права и возможности с остальными членами общества. Этому способствовало политическое движение во всем мире за независимость людей с ограниченными возможностями с 1962 г. как меньшинства, права и обязанности которого ущемля­ются, ограничиваются. В России также возрастает общественное движение людей с ограниченными возможностями на защиту своих прав на свободу выбора, самоопределение и открытый доступ к участию во всех сферах жизни общества.[3]

Такой подход необходимо учитывать при организации соци­альной работы, которая должна быть направлена на самоопреде­ление человека с ограниченными возможностями (ОВ) и стрем­ление самому управлять своими жизненными ситуациями. С 1996 г. детям после прохождения медико-социальной экспертизы при­сваивается статус ребенка-инвалида, дается медико-социальное заключение (форма № 080-у-96, утвержденная приказом МЗ и

МПРФ № 95 от 18 марта 1996 г.). В структуре детской инвалидности преобладают: психоневрологические заболевания (более 60 %) — это умственная отсталость, другие психические заболевания; за­болевания нервной системы (детский церебральный паралич, дру­гие органические повреждения центральной и периферической нервной системы). За последнее время, по данным государствен­ного доклада 1997 г. «О положении детей в Российской Федера­ции», отмечается рост врожденных уродств и заболеваний внут­ренних органов (до 20 %), заболеваний опорно-двигательного ап­парата (9—10 %), нарушений зрения и слуха (17 %).

У каждого десятого инвалида отмечается полная или частич­ная неспособность к самостоятельной деятельности, тяжесть рас­стройств и ограничение социальных функций.

Серьезного внимания требуют проблемы задержки нервно-пси­хического развития детей до 1 года (группа риска по развитию детского церебрального паралича); задержка умственного разви­тия, которая в 30 —40 % случаев в последующем приводит к неус­певаемости в школе, снижению трудоспособности, негодности прохождения срочной воинской службы.

Многочисленные исследования показывают, что ведущими неблагоприятными факторами, способствующими развитию ос­ложнений беременности и родов, не вынашивания, выкидышей, асфиксии и родовой травмы, перинатанальной энцефалопатии и т.д., являются: экология (высокий уровень радиации, химические вещества, в том числе соли тяжелых металлов, нитратов), шум, вибрация, физические излучения; вредные воздействия производ­ственных факторов, которые способствуют формированию врож­денных пороков развития, внутриутробной гибели плода. С 1995 — 1997 годов доля женщин, занятых на работе с вредными и тяже­лыми условиями труда, не уменьшилась (из государственного док­лада 1997 г. «О положении детей в Российской Федерации»).

Неполноценное питание беременной, высокое употребление жиров животного происхождения, недостаток кальция и ряда ви­таминов (фолиевой кислоты, тиамина, рибофлавина) приводит к рождению детей с малой массой тела.

Огромное значение для нормального вынашивания беремен­ности и рождения здорового ребенка имеет нервно-эмоциональ­ное и физическое перенапряжение.

Отмечается рост наследственной и врожденной патологии. Еже­годно в Российской Федерации рождается около 30 тыс. таких де­тей (по: «Проблемы семьи и детства в современной России» — растет детский травматизм, высок уровень заболеваемости ро­дителей, особенно матерей.[4]

1.2. Основные направления семей с детьми-инвалидами.

Семья, ближайшее окружение ребенка с ограниченными воз­можностями (ОВ) — главное звено в системе его воспитания, социализации, удовлетворения потребностей, обучения, проф­ориентации.

Материально-бытовые, финансовые, жилищные проблемы с появлением ребенка с ОВ увеличиваются. Жилье обычно не при­способлено для ребенка-инвалида, каждая 3-я семья имеет около 6 м² полезной площади на одного члена семьи, редко — отдель­ная комната или специальные приспособления для ребенка.

В таких семьях возникают проблемы, связанные с приобрете­нием продуктов питания, одежды и обуви, самой простой мебе­ли, предметов бытовой техники: холодильника, телевизора. Се­мьи не имеют крайне необходимого для ухода за ребенком: транс­порта, дач, садовых участков, телефона.

Услуги для ребенка с ОБ в таких семьях преимущественно плат­ные (лечение, дорогостоящие лекарства, медицинские процеду­ры, массаж, путевки санаторного типа, необходимые приспособ­ления и аппараты, обучение, оперативные вмешательства, орто­педическая обувь, очки, слуховые аппараты, инвалидные кресла, кровати и т.д.). Все это требует больших денежных средств, а до­ход в этих семьях складывается из заработка отца и пособия на ребенка по инвалидности.

Анализ показал, что среди семей с детьми с ОВ самый боль­шой процент составляют неполные материнские семьи. У 15 % ро­дителей произошел развод по причине рождения ребенка-инва­лида, мать не имеет перспективы вторичного замужества. Поэто­му к проблемам семьи ребенка с ОВ прибавляются проблемы не­полной семьи.[5]

Психологические проблемы. Психологический климат в семье зависит от межличностных отношений, морально-психологиче­ских ресурсов родителей и родственников, а также от материаль­ных и жилищных условий семьи, что определяет условия воспи­тания, обучения и медико-социальную реабилитацию.

Выделяют 3 типа семей по реакции родителей на появление ребенка-инвалида: с пассивной реакцией, связанной с недопо­ниманием существующей проблемы; с гиперактивной реакцией, когда родители усиленно лечат, находят «докторов-светил», до­рогостоящие лекарства, ведущие клиники и т.д.; со средней ра­циональной позицией: последовательное выполнение всех инст­рукций, советов врачей, психологов.

В своей работе социальный работник должен опираться на по­зиции 3-го типа семьи.

Появление в семье ребенка с ОВ всегда тяжелый психологиче­ский стресс для всех членов семьи. Часто семейные отношения ослабевают, постоянная тревога за больного ребенка, чувство ра­стерянности, подавленности являются причиной распада семьи, и лишь в небольшом проценте случаев семья сплачивается.

Отец в семье с больным ребенком — единственный добытчик. Имея специальность, образование, он из-за необходимости боль­шего заработка становится рабочим, ищет вторичные заработки и практически не имеет времени заниматься ребенком. Поэтому уход за ребенком ложится на мать. Как правило, она теряет работу или вынуждена работать ночью (обычно — это надомный труд). Уход за ребенком занимает все ее время, резко сужен круг общения. Если бесперспективны лечение и реабилитация, то постояннаятревога, психоэмоциональное напряжение могут привести мать к раздражению, состоянию депрессии. Часто матери в уходе помо­гают старшие дети, редко бабушки, другие родственники. Более тяжелая ситуация, если в семье двое детей с ОВ.

Наличие ребенка-инвалида отрицательно влияет на других де­тей в семье. Им меньше уделяется внимания, уменьшаются воз­можности для культурного досуга, они хуже учатся, чаще болеют из-за недосмотра родителей.