Нередко такая семья испытывает отрицательное отношение со сторолы окружающих, особенно соседей, которых раздражают некомфортные условия существования рядом (нарушение спокой­ствия, тишины, особенно если ребенок-инвалид с задержкой умственного развития или его поведение негативно влияет на здо­ровье детского окружения). Окружающие часто уклоняются от общения и дети с ОВ практически не имеют возможности полно­ценных социальных контактов, достаточного круга общения, осо­бенно со здоровыми сверстниками. Имеющаяся социальная деривация может привести к личностным расстройствам (напри­мер, эмоционально-волевой сферы и т.д.), к задержке интеллек­та, особенно если ребенок слабо адаптирован к жизненным труд­ностям, социальной дезадаптации, еще большей изоляции, не­достаткам развития, в том числе нарушениям коммуникацион­ных возможностей, что формирует неадекватное представление об окружающем мире. Особенно тяжело это отражается на детях с ОВ, воспитывающихся в детских интернатах.

Общество не всегда правильно понимает проблемы таких семей, и лишь небольшой их процент ощущает поддержку окружа­ющих. В связи с этим родители не берут детей с ОВ в театр, кино, зрелищные мероприятия и т.д., тем самым, обрекая их с рожде­ния на полную изоляцию от общества. В последнее время родите­ли с аналогичными проблемами налаживают между собой кон­такты.

Родители стараются воспитывать своего ребенка, избегая его невротизации, эгоцентризма, социального и психического инфан­тилизма, давая ему соответствующее обучение, профориентацию на последующую трудовую деятельность. Это зависит от наличия педагогических, психологических, медицинских знаний родите­лей, так как, чтобы выявить, оценить задатки ребенка, его отно­шение к своему дефекту, реакцию на отношение окружающих, помочь ему социально адаптироваться, максимально самореализоваться, нужны специальные знания. Большинство родителей отмечают их недостаток в воспитании ребенка с ОВ, отсутствуют доступная литература, достаточная информация, медицинские и социальные работники. Почти все семьи не имеют сведений о профессиональных ограничениях, связанных с болезнью ребен­ка, о выборе профессии, рекомендуемой больному с такой пато­логией. Дети с ОВ обучаются в обычных школах, на дому, в спе­циализированных школах-интернатах по разным программам (об­щеобразовательной школы, специализированной, рекомендован­ной для данного заболевания, по вспомогательной), но все они требуют индивидуального подхода.

Медико-социальные проблемы . Медико-социальная помощь в нашей стране резко ухудшилась в связи с изменением социально-экономической обстановки. Медико-социальная реабилитация де­тей с ОВ должна быть ранней, этапной, длительной, комплекс­ной, включать медицинские, психолого-педагогические, профес­сиональные, социально-бытовые, правовые и другие программы с учетом индивидуального подхода к каждому ребенку. Главное — научить ребенка двигательным и социальным навыкам, чтобы в последующем он смог получить образование и самостоятельно ра­ботать.

Нет достоверного специального учета детей с ОВ ни в государ­ственных органах социального обеспечения, ни в обществе инва­лидов. Отсутствует координация в деятельности различных орга­низаций, связанных с медико-социальным обеспечением таких семей. Недостаточна информационная работа по пропаганде це­лей, задач, льгот, законодательств, касающихся медико-социаль­ной реабилитации. Вся социальная работа ориентирована на ре­бенка и не учитывает особенности семей, а участие семьи в меди­ко-социальной работе является решающим наряду со специали­зированным лечением.

Иногда лечение, социальная помощь проводятся поздно из-за несвоевременной диагностики. Чаще всего диагноз устанавлива­ется на 1 или 2 — 3 году жизни; только у 9,3% (из 243 семей), диагноз поставлен сразу после рождения, в возрасте 7 дней (тя­желые поражения ЦНС и врожденные пороки развития).[7]

Диспансерное медицинское обслуживание не предусматривает четко налаженной этапности (по показаниям) — стационарная, амбулаторная, санаторная. Этот принцип прослеживается преиму­щественно для детей раннего возраста.

Особенно низка амбулаторная медицинская помощь. Она ока­зывается преимущественно при острых заболеваниях и неудовлет­ворительной профильной по случаю инвалидности. На низком уровне находится осмотр детей узкими специалистами, массаж, лечебная физкультура, физиолечение, диетолог не решает вопросы питания при тяжелых формах диабета, почечных заболеваниях. Недостаточна обеспеченность медицинскими препаратами, тре­нажерами, инвалидными колясками, слуховыми аппаратами, про­тезами, ортопедической обувью.

Обдумывая вопросы планирования семьи, лишь немногие родители решаются родить повторно после рождения ребенка с ог­раниченными возможностями.

Остаются нерешенными многие социально-медицинские, пси­холого-педагогические проблемы, в том числе неудовлетворитель­ное оснащение медицинских учреждений современной диагно­стической аппаратурой, недостаточно развитой сетью учрежде­ний восстановительного лечения, «слабыми» службами медико-психолого-социальной работы и медико-социальной экспертизы детей-инвалидов; сложностью в получении профессии и трудоуст­ройстве, отсутствием массового производства технических средств для обучения, передвижения, бытового самообслуживания в дет­ских интернатах и домашней обстановке.

Проводимые в России государственные меры демографической политики, помощи семьям с детьми, в том числе с детьми с ОВ носят разрозненный, малоэффективный характер и не учитывают семей в комплексе.

1.3. Социальная защита детей-инвалидов

Учреждения, обслуживающие детей-инвалидов. Дети-инвали­ды обслуживаются учреждениями трех ведомств. Дети до 4 лет с поражением опорно-двигательного аппарата и снижением умствен­ного развития находятся в специализированных домах ребенка Министерства здравоохранения РФ, где получают уход и лечение. Дети с нерезко выраженными аномалиями физического и умствен­ного развития обучаются в специализированных школах-интер­натах Министерства общего и профессионального образования РФ. Дети в возрасте от 4 до 18 лет с более глубокими психосоматиче­скими нарушениями проживают в домах-интернатах системы со­циальной защиты населения. В 158 детских домах-интернатах на­ходится 30 тыс. детей с тяжелыми умственными и физическими недостатками, половина из них — дети-сироты. Отбор в эти уч­реждения осуществляют медико-педагогические комиссии (вра­чи-психиатры, дефектологи, логопеды, представители социаль­ной защиты населения), осматривая ребенка и устанавливая сте­пень заболевания, затем оформляя документацию. На 1 января 1994 г. в 150 детских домах-интернатах находилось 31907 детей; их обучали по специально разработанным программам навыкам са­мообслуживания и труду с 12 лет. Овладевая некоторыми профес­сиональными навыками (швеи, плотника, санитарки-уборщицы, дворника, грузчика и т.д.), получали педиатрическую, невроло­гическую, психиатрическую помощь.

Дети, которые не могут обслуживать себя сами, находятся в специализированных домах-интернатах системы социальной за­щиты населения, нуждаются в уходе. В России всего 6 таких учреждений, где на 1 января 1994 г. находилось 506 детей от 6 до 18 лет.

Медицинская реабилитация оставляет желать лучшего. В реаби­литационных учреждениях дети обучаются по программе общеоб­разовательной школы. В соответствии с федеральной целевой про­граммой «Дети-инвалиды», президентской программой «Дети России» создаются территориальные реабилитационные центры для детей и подростков с ограниченными возможностями и тер­риториальные центры социальной защиты семье и детям.

В 1997 году в системе организаций социальной защиты дейст­вовало 150 специализированных центров, где находилось 30 тыс. детей с тяжелыми умственными и физическими недостатками и 95 отделений реабилитации детей и подростков с ограниченны­ми возможностями. 34,7 % этих учреждений занимаются реаби­литацией детей с детскими церебральными параличами; 21,5 % — с нарушениями умственного и психического развития; 20 % — с соматической патологией; 9,6 % — с нарушением зрения; 14,1 % — с нарушением слуха.[8]

Федеральная целевая программа «Дети-инвалиды», входящая в президентскую программу «Дети России», предусматривает ком­плексное решение проблем детей с отклонениями в развитии. Она имеет следующие задачи: предупреждение детской инвалидности (обеспечение соответствующей литературой, диагностическими средствами); скрининг-тест новорожденных на фенилкетонурию, врожденный гипотиреоз, аудиологический скрининг, совершен­ствование реабилитации (развитие центров реабилитации); обес­печение детей техническими средствами для бытового самообслу­живания; укрепление кадров с систематическим повышением ква­лификации, укрепление материально-технической базы (строи­тельство домов-интернатов, реабилитационных центров, обеспе­чение их оборудованием, транспортом), создание культурных и спортивных баз.

В 1997 году в 70 регионах РФ действовали региональные про­граммы. В ряде регионов создавались квотированные рабочие мес­та для женщин, воспитывающих детей-инвалидов (Астрахань, Курск), в Москве создавались рабочие места для подростков-ин­валидов (профессиональное образование по 13 специальностям) и т.д.

В последнее время снизился уровень материально-технической базы детских домов из-за недостатка финансирования, приоста­новлено строительство новых детских домов.

Глава II. Социальная реабилитация детей-инвалидов.

2.1 Система социальной помощи семье, имеющей ребенка с ограниченными возможностями.

Социальный работник является связующим звеном между семьей ребенка, имеющего ограниченные возможности, и субъек­тами семейной политики (органы государственного управления, трудовые коллективы, общественные, общественно-политические, религиозные организации, профсоюзы, общественные движения). В функции социального работника входят организация юриди­ческой, медицинской, психолого-педагогической, материальной и другой помощи, а также стимулирование усилий семьи по при­обретению экономической независимости в условиях рыночной экономики.

Психолог занимается диагностикой проблем психологического климата в семье, консультированием и коррекцией психологиче­ского состояния и поведения членов семьи, анализом обстановки вокруг семьи, по необходимости — работой с окружающими.

Органы народного образования проводят обучение ребенка (со­ставление и коррекция индивидуальных программ, анализ каче­ства, организация общения ребенка со сверстниками), занима­ются устройством других детей в детские учреждения, специальные детские сады, а также вопросами профориентации, трудо­устройства, оформлением в специализированные учреждения.

Органы здравоохранения берут на учет, составляют характери­стики семьи с учетом всех ее членов; занимаются диспансерным наблюдением, рекомендациями по профориентации и трудо­устройству, санаторно-курортному лечению, оформлению доку­ментов, по медицинской технике, оформлением в специализиро­ванные учреждения, реабилитацией.[9]

Органы социальной защиты вносят изменения и дополнения по социальному обеспечению, предоставляют льготы и услуги, организуют материальную и другие виды помощи, санаторно-курортное лечение, корректировку действий, оформление в специализированные учреждения. Органы социальной защиты состоят из: центра трудоустройства (трудоустройство матери и отца); предприятия по организации работы на дому; центра про­фориентации (профориентация ребенка с ограниченными воз­можностями).

Юристдает консультации по вопросам законодательства и пра­ва, правам семьи, льготам, нарушению прав, юридической за­щите, вопросам трудоустройства и организации семейных пред­приятий.

Благотворительные организации, включая общество Красного Креста — материальная, натуральная помощь, организация об­щения; торговые организации — снабжение продуктами питания, детскими товарами, мебелью, техникой, книгами и др.

Городская и районная исполнительная властьзанимается орга­низацией семейных предприятий, семейного бизнеса, реабилита­ционных центров.

Соседи —частично решают проблемы общественного мнения, общения, оказывают помощь.

Профсоюзы, турагентстваорганизуют отдых и оказывают ма­териальную помощь.

Аналогичные семьи часто создают ассоциации с подобными се­мьями для совместного решения проблем.